عقد في ديوان مجلس الوزراء، اجتماع لمتابعة ملف ضمور العضلات، بحضور وزيري المواصلات والدولة لشؤون مجلس الوزراء، ورئيس لجنة إدارة صندوق التضامن الاجتماعي، ورئيس لجنة البرنامج الوطني لضمور العضلات، وأعضاء اللجنة العلمية لضمور العضلات، ورئيس جهاز الخدمات العلاجية المكلف، ورئيس لجنة الإمداد الطبي.
وأكد رئيس لجنة إدارة صندوق التضامن الاجتماعي أن “المسجلين لدى الصندوق في هذه الشريحة يصل عددهم إلى ما يقارب 438 حالة، ويتم توفير الاحتياجات الضرورية لهم، وتم الاتفاق على توفير كراسٍ متحركة وتجهيزات مختلفة بجودة عالية، إلى جانب صرف إعانة منزلية مناسبة لدعم هذه الشريحة”.
كما استعرض رئيس اللجنة العلمية “خطة الجهاز في إجراء التحاليل الجينية بعد توفر الأدوية الخاصة بذلك، مطمئنا الحالات المرضية بأن التحاليل ستكون متوفرة في كافة المرافق الصحية ذات العلاقة”.
وأكد رئيس جهاز الإمداد الطبي “توفر الأدوية المتعلقة بمرض ضمور العضلات، والمقدمة من الشركة العالمية المختصة بهذا المرض، وجارٍ التنسيق مع الجهاز لتوزيعها على الحالات المسجلة”.
وطالبت لجنة ضمور العضلات “بضرورة اعتماد الإجراءات الإدارية والطبية المتعلقة بهذا الملف، وبرنامج العلاج الطبيعي الذي يعتبر خطوة أساسية في العلاج، مؤكدين تأخر الجهاز في اعتماد الخطة العلاجية بالداخل وتحديد المراكز المختصة، وجرى الاتفاق على ضرورة اعتماد اللجنة العلمية للبروتوكول الخاص بالعلاج الطبيعي، وتحديد المراكز وتوفير الظروف المناسبة للمرضى”.
وناقش الاجتماع “الخطة العلاجية المعتمدة لمستشفى الجليلة في الإمارات المتعاقد معه لتقديم العلاج الجيني، وضرورة إعداد جدول زمني لإرسال الحالات وفق البروتوكول العلمي المعتمد بالخصوص”.
وخلص الاجتماع إلى “الاتفاق على ضرورة تحديد المواعيد المقررة لإرسال الحالات المرضية وفق الأولوية وتوفير العلاج الخاص بها، على أن يتم تقديم الخدمات الطبية المحلية اللازمة لها، ووجه رئيس الوزراء المؤسسات ذات العلاقة بضرورة الاهتمام بهذه الشريحة وتقديم الخدمات العلاجية المناسبة”.
اترك تعليقاً